«Хоспис: особенности деонтологии в работе с неизлечимыми больными»

Эссе  студентки 3 -го курса Харьковского национального медицинского университета - Анастасии Рождественской.

 «Хоспис – это не стены, а люди с особенной философией»

С.Сандерс

Ежегодно в мире умирают около пятидесяти двух миллионов человек. Десятки миллионов из этих людей, умирая, испытывают страдания. Столько же больных не получают адекватного лечения, купирования боли и других симптомов, не получают решения психосоциальных проблем и удовлетворения духовных потребностей. Чаще всего такие люди умирают в состоянии страха. [9] Страх, боль и одиночество. Вот в каком состоянии людей встречает неизбежное. Неизбежное – это смерть.

Естественно, что таким пациентам нужна особая помощь. Кто возьмет таких больных в обычные медицинские учреждения? Кому нужны высокие показатели больничной летальности? Кто организует постоянное наблюдение и адекватное лечение на дому, особенно если привычные схемы обезболивания уже не помогают? [6, с.63] Как помочь одинокому человеку умереть в состоянии максимального покоя и душевного равновесия? Именно эти задачи берет на себя хосписная служба. Цель хосписной помощи – забота о пациенте как о целостной личности, помощь в решении всех  его проблем –  связанных  с физической, эмоциональной, социальной и духовной сферами жизни. [2]. То есть выходит, что не только облегчение физических страданий необходимо таким пациентам. Облегчение страданий души – вот в чем нуждается каждый человек, осознающий, что его дни сочтены. И если контроль качества медицинской помощи все же существует, то о психологической поддержке, увы, помнят не все и не всегда. Далеко не всегда.

Как узнать, что такое «достойная смерть»? [5] Как сделать так, чтобы оставшаяся жизнь таких пациентов полностью не поглощалась страданием? [3] Как найти «способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни»? [1] Как не забыть о том, что духовные и социальные потребности человека не менее, а то и более важны, чем физические? Особенно на самом тяжелом, но неизбежном этапе жизни. Этапе умирания.

 Я хочу разобраться в первую очередь для себя, почему же не всегда реализовывается на деле «принцип гуманности нашей медицины»[1], с чем это связано и как с этим бороться.

К сожалению, авторы, исследовавшие эту тему, такие как Э. Кюблер-Росс, Лях К., Сандерс С., Корж С., Постернак Г., Жарова М., Магурова Д., Еліашова А., Переста Ю., Степанова С., Кольцова М., Конкиева Н.А. , Морозов Г., Бялик М., Дячук Д. и др., касались проблем поведения и общения с такими пациентами исключительно в аспекте «как это должно быть». Существуют даже определенные «Стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе», в которых тоже, к сожалению, собраны исключительно рекомендации. Источники умалчивают, как это применить на практике, да и возможно ли это.

Столкнувшись с особенностями работы хосписа в качестве волонтера, я получила возможность посмотреть на ситуацию «изнутри». И появляется достаточно двоякое чувство. То, что рекомендации обращения с неизлечимыми больными выполняются мягко говоря, не всегда и не всеми – это факт. А вот кто в этом виноват  - вопрос. В идеале, обе стороны должны друг другу помогать и находиться по одну сторону баррикад. На самом деле в лучшем случае реализуется принцип «невмешательства». Стоит попробовать представить себя на месте и одной, и второй стороны в стенах хосписа: пациентов и медицинского персонала.

Очень тяжело представить себе состояние людей, которые узнают о том, что скоро уйдут из жизни. Рассуждать о смерти всегда очень сложно и, я думаю, не столкнувшись с этим лично, никто не сможет до конца понять, что происходит на душе у людей в таком состоянии. Каждый из них – яркая индивидуальность, со своим характером, со своими качествами, принципами, особенностями. Кто-то из них предчувствовал, что скоро придет их час, кто-то даже не догадывался, и такие новости застали его врасплох. Философия хосписной помощи определяет смерть как нормальный процесс и последнюю фазу жизни человека. [6, с.63]. Но никто не говорит о том, насколько человек готов воспринять эту информацию и как помочь ему справиться с этим. Н. А. Некрасов, узнав о неизлечимости своей болезни, незадолго перед смертью сказал: «Не страшно умереть, а страшно умирать».

У больных в таком состоянии возникают те или иные эмоционально-психологические нарушения сознания, которые проявляются негативными оценками данной ситуации, переживаниями обреченности или ощущения вины за такое физическое состояние, а особенно ощущением постоянной тревоги.  Наиболее негативные мысли таких больных, естественно, о фатальности заболевания. Именно это отягощает развитие болевого синдрома. Ощущения беспомощности, безнадежности  в конечном итоге приводит к развитию синдрома изоляции, который требует от медицинского персонала особых психологических подходов в процессе его коррекции.

К тому же нагрузка неизлечимыми заболеваниями приходится чаще всего на людей пожилого возраста, у которых с физиологической точки зрения естественно снижаются физические возможности, что еще больше ухудшает и без того тяжелое состояние.[8, с.129]

Считается, что человек на последнем этапе своего развития мучительно проходит через пять стадий. Первая стадия – отрицание. Больной не может поверить, что это действительно случилось, и не понимает, почему именно с ним. Однако очень быстро приходит вторая стадия – гнев. Проклиная судьбу, возмущаясь работе врачей, осуждая родственников, упрекая здоровых людей, человек пытается найти виновных. Но тщетно: в такой ситуации нет виноватых. И тогда человек пытается «торговаться»: обещает делать что-то, чего не делал раньше, чтобы вернуть время вспять и выздороветь. Третья стадия – попытка заключить сделку с судьбой. Испробовав все возможные способы отсрочить неизбежное, человек наконец попадает в плен двух последних стадий. Депрессия означает потерю интереса к жизни. Принятие означает готовность умереть. [12]

Люди в хосписе находятся на различных стадиях осознания неизлечимости своего заболевания. Соответственно, к разным пациентам требуется принципиально разный подход: кому-то больше внимания и заботы, кому-то, наоборот, как можно больше покоя. Но в любом случае таким пациентам нужна особая помощь – паллиативная. Само слово «паллиативный» происходит от латинского pallium — «покрывало», «плащ». Выходит, смысл такой помощи – укрытие человека в самый сложный для него период «плащом заботы». По определению, это должен быть комплексный подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов и их семей, которые оказались лицом к лицу с угрожающим жизни заболеванием, своевременную идентификацию, диагностику и устранение боли, обеспечение физических, психосоциальных и духовных потребностей, предупреждения и облегчения страдания.

Паллиативный уход:

-поддерживает жизнь и считает умирание естественным процессом

-не ускоряет, но и не отдаляет смерть

-обеспечивает купирование боли и других симптомов заболевания

-включает в уход за пациентом психические и духовные аспекты

-создает поддерживающую систему, которая помогает семье смириться с болезнью пациента и горем после его смерти. [7, с 38]

Хотелось бы остановиться на пункте об удовлетворении психических и духовных аспектов. Считается, что действия медицинского персонала должны включать в себя не только манипуляционные мероприятия, но и такие особенные, характерные специфике работы в хосписе пункты, как:

- оценка настроения пациента

-удовлетворение его желания разговаривать о смерти

-оценка этапов скорби

-обеспечение комфортных психологических условий

-обеспечение духовного комфорта [7, c.39]

По сути, если философия хосписа – это максимально комфортная замена домашней обстановки, то медицинский персонал должен стать для пациентов опорой, близкими людьми и практически семьей. Пациент в терминальной стадии заболевания ждет от людей, которые за ним ухаживают, понимания, облегчения и поддержки. Санитарный уход должен быть ориентирован на «мелочи» [7,c.39], поскольку любая, даже самая незначительная для обычного человека вещь, может оказаться спасательным кругом для пациента хосписа и, пусть хотя бы ненадолго, может вернуть проблеск надежды в глазах, а, значит, и в душе.

Вирджиния Хендерсон, автор одного из первых учебников по сестринскому делу, отмечает, что «медсестра - это ноги безногого и глаза ослепшего<…>» [7]. А в хосписе медсестра – еще и надежда для тех, кто ее теряет.

В медработниках хосписа хотят видеть такие качества, как сердечность и заботливость,  выдержка и бескорыстие,  подлинная человечность и гуманность, тактичность и внимательность, добросовестность, самообладание, высокая культура и опрятность. Только тот сотрудник, который  работает по призванию и с увлечением, любит свою работу, привязан к своему делу и постоянно стремится к самоусовершенствованию в своей профессии, может отвечать деонтологическим принципам [4]

Опыт хосписного движения в мире подтверждает, что медицинский персонал в стенах «дома жизни» [10] должен быть таким, который проникает в души неизлечимых пациентов через заботу, проявление заинтересованности в пациенте как в человеке, который имеет прошлое и настоящее, а также через мысль и чувство про возможное «после». [8, с.133] Нельзя недооценивать роль медицинского персонала в жизни таких пациентов.

 Медсестра должна выслушивать пациента с уважением, говорить спокойно, не откладывая разговор «на потом». Потому что «потом» может не наступить. Необходимо создать условия максимального комфорта, например, окружить пациента предметами, которые ему приятны и важны, обеспечить возможность участия в уходе членов семьи, друзей и знакомых. Тактильный контакт, улыбка, приятное слово – это «девизы» [7, c.41], воплощать которые совсем не сложно, но они значат очень и очень много.

Одним из доминирующих симптомом умирания является усталость. Поэтому все манипуляции необходимо выполнять в то время, когда пациент чувствует себя достаточно сильным, чтобы их выдержать. Чтобы избежать чувства беспомощности, нужно относиться к больному с сочувствием, пониманием. Самое главное – чтобы пациент не страдал. [7, с.40]

На бумаге все описано идеально. И больной получает максимальные условия комфорта, и медицинский персонал, осознавая важность своего дела, вдохновляется, накапливает опыт искусства ухода за тяжелобольными и использует его вне хосписа. [6, c.65] Но что же на практике?

Никто не учитывает нагрузку, которая ложится на плечи медицинских работников. Причем нагрузка не только физическая (зачастую штат хосписов требует гораздо большего количества медработников, да и явно не хватает мужской силы), но и моральная. Психологически очень тяжело выдержать постоянные условия боли, страданий, и горечи от утраты. Вот и получается, что для «щажения» собственной психики нужно отгородиться от чужих проблем и не пропускать это через себя. Как же тогда быть? Ведь это противоречит всем рекомендациям по деонтологии в паллиативной помощи.

Скорее всего, пока эта проблема не имеет адекватного решения. Но можно облегчить ситуацию, стараясь с минимальным вредом для собственной психики создать максимальный комфорт для психики больного, принимая помощь волонтеров, подключая родственников и друзей пациентов.

Таким образом, работа с неизлечимо больными пациентами имеет ряд деонтологических особенностей. При удовлетворении потребностей умирающих необходимо ориентироваться на облегчение дистаназии – нелегкого, отягощающего умирания. [8, с.129]  Забота о таких больных включает в себя не только простой физический уход, но и удовлетворение эмоциональных, социальных и духовных потребностей.

Цель паллиативной помощи – обеспечение максимального комфорта для человека до последней минуты его жизни. Ведь известно, что люди более счастливы, когда обладают отменным здоровьем, и более здоровы, если они счастливы». [11]

Именно это поможет доказать, что хоспис – не «дом смерти», а «дом жизни». Достойной жизни, за которой следует неизбежная, но достойная смерть.

 

Список использованных источников:

1.     Баскакова А.Л., Ганжула С.С. Паллиативная помощь вчера, сегодня, завтра…// Электронный ресурс: http://www.scienceforum.ru/2013/9/2247. - 28.04.2013.

2.     Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе: часть 1// Электронный ресурс http://urls.by/42l. - 28.04.2013

3.     Киселев В.А. Право на смерть: этико-правовой аспект// Электронный ресурс: http://dialektika-eniology.narod.ru/pnasm.htm. - 28.04.2013.

4.     Корж С.Б. Деонтология в онкологии. "Беларусь", Минск 1975г, 88 с.

5.     Лиссабонская декларация о правах пациента(1981)//Электронный ресурс:  http://www.med-pravo.ru/Ethics/LisbonDecl.htm. - 28.04.2013.

6.     Лях К. Хоспис: помощь умирающим//Врач, спецвыпуск 2007, с.63-65.

7.     Магурова Д., Еліашова А., Переста Ю. Проблеми паліативного та хоспісного догляду під час лікування пацієнта, що перебуває у термінальній стадії// Клінічна хірургія. – 2009. - №1. – C.38-41.

8.     Москвяк Є.Й. Ретроспективний аналіз наукових підходів до вирішення проблеми невиліковних хворих// Практична медицина. – 2006. - №4(том XII). – C.128-135.

9.     Постернак Г.И., Ткачева М.Ю., Дроздова И.А. Мы не в силах ее отменить//Медицина неотложных состояний. – 2011. ­– №5 (36). – C. 147-148.

10.                       Сандерс С.  Помощь умирающим // Здоровье мира. – 1982. - №11. – C.16-19.

11.                       Степанова С., Кольцова М., Конкиева Н.А. Взаимосвязь настроения и здоровья// Электронный ресурс: http://www.scienceforum.ru/2013/325/6647. - 28.04.2013.

12.                       Элизабет Кюблер-Росс. О смерти и умирании. Пер. с анг. - К.: София, 2001. - 320 с.