СОЦІОКУЛЬТУРНІ ЗАСАДИ ІНКЛЮЗІЇ

Аніщенко А.П., Яріко М. О.
СОЦІОКУЛЬТУРНІ ЗАСАДИ ІНКЛЮЗІЇ
Протягом століть подорожі людей з вадами фізичного розвитку відбувались виключно у напрямку релігійний центрів (з надією на одужання, у пошуках розуміння сенсу свого життя, з метою наблизитись до Бога). У 18-19 ст. до релігійних центрів додаються санаторно-лікувальні комплекси. Ці напрямки нікуди не поділися і сьогодні, але у 20 ст. туризм для людей з особливими потребами збагачується численною кількістю інших варіантів: технічний прогрес, розвиток міської інфраструктури наприкінці 20-п.21ст. надали можливості вільно подорожувати. І не лише у компанії супровідника, але й самостійно. Збільшення ж їх кількості на вулицях міст спричинилось і до переосмислення ставлення до них у суспільстві, відбувається «вихід назустріч» - люди починають задумуватись над тим, як вони можуть допомогти, що удосконалити для того, щоб комфортно стало всім.
Україна лише починає розвиватись у відповідному напрямку: попри популярність теми через перемоги параолімпійців ані будинки, ані вулиці міст, ані транспорт не пристосовані до потреб людей з особливими потребами, і лише про деякі місця загального користування та об’єкти туристичної інфраструктури можна сказати, що вони «доступні для всіх». Зазвичай такий стан речей пояснюється багатьма чинниками, серед яких на першому місці, звичайно, називається економічний. Проте практика інших країн показує, що якщо суспільство вважає щось за необхідне, то воно у будь-яких умовах віднаходить матеріальне забезпечення. Так, наприклад, у міжвоєнній та повоєнній Польщі розвивалась інфраструктура для незрячих, у Британії – для людей на інвалідних візках, у Лурді (Франція) маршрути пристосовано до людей з буд-якими вадами фізичного розвитку. Показово, що такому розвитку не перешкодили ані війни, ані повоєнна руїна, ані відсутність власної держави.
Загалом через все 20 ст. відкрито простежуються три основні тенденції ставлення до фізично та розумово неповносправних людей: культ сили, цінність особи та байдужість.
У першій (“культ сили”) цінність особи безпосередньо узалежнена від її фізичної та розумової сили, рівня інтелекту. Ця тенденція дуже яскраво проявляється у спартанському ставленні до слабшого, у філософії Ніцше, в діяльності тоталітарних режимів, у культурі аборту та евтаназії. Друга тенденція є вищим щаблем гуманізму (від початку – релігійного, потім – і секулярного). У її межах підкреслюється цінність кожної особи, безвідносно статі, віку, раси, етносу, релігії, розуму та фізичної повносправності. Завдяки її існуванню засновуються хоспіси, у т.ч. для невиліковно хворих дітей, міська інфраструктура адаптується до людей з особливими потребами, створюються осередки спільного проживання фізично та розумового повносправних та неповноспрвних тощо. Між представниками цих двох течій точиться певне протистояння на різних рівнях, представники ж третьої виявляють певну байдужість щодо питань людської гідності і загалом підтримують того, хто перемагає у тій чи іншій країні у той чи інший проміжок часу.
Зупинимось на першій тенденції. Культ сили: розумової, фізичної, інтелектуальної. Тобто, йдеться про те, що інша людина або є такою, що гідна діалогу, або є знаряддям, засобом, у певних варіантах – біологічним сміттям. Попри прийняття тези про рівноправ’я всіх людей, саме поняття людина підсвідомо чи свідомо обмежується до «той, хто гідний зватися людиною». Так зачате у лоні жінки не є людною, доки не народиться. Ілюстрацією такої логіки є клініки, де на одному поверсі аборт робиться до 6 місяця вагітності включно, а на другому проводяться реанімаційні дії по врятуванню немовлят, які народились передчасно (з 5 місяця внутрішньоутробного розвитку). Знищення зачатого є питанням права вибору (навіть за умови визнання зародженої дитини живою істотою і людиною), а не злочином.
У межах світогляду, сформованого виключно на культі сили, коли йдеться про рятування життя вже народженої дитини з інвалідністю (або про виховання дитини з інвалідністю) риторика стає приблизно наступною (цитуємо поодинокі вислови, але досить типові, безвідносно країни походження чи рівня освіти автора): «навіщо тягнути жалюгідне життя, якщо за ці гроші можна дати освіту сотні геніїв», «виховувати дитину-дауна – все одно, що їсти гнилу картоплю – викинути шкода», «я не за спасіння тих, хто і так помре, я – за краще життя для найкращих» і т. ін. Об’єктивно такі погляди є закономірним продовженням Aktion Tiergartenstraße 4 – нацистської програми знищення розумово неповносправних, але найчастіше ця аналогія носіями такого типу світогляду не простежується (або ж навпаки – радісно схвалюється).
Якщо говорити коротко, то ставлення до неповносправності можна охарактеризувати так: «інвалідів бажано вбити ще до народження». Аргументи різні: щоб він не страждав, щоб батьки не страждали, щоб оточення не травмувати естетично та психічно, щоб не витрачати матеріальні засоби, які можна використати більш раціонально, тощо.
Суто практичні виміри панування такої філософії життя досить промовисто видимі по теренах колишнього СРСР. Так досить великий розголос набули московські кампанії по рятуванню з інтернатів дітей з синдромом Дауна, добровільно чи під примусом полишених матерями ще у пологових будинках. Ці акції розгорнулись лише з 90-х років, після розпаду СРСР, коли нарешті було відкрито доступ до тих закладів і виявилось, що діти виживають в умовах, близьких до концтаборів смерті.
Варто згадати і історії про створення кооперативів для інвалідів ВВВ на теренах Сибіру або на Соловках, де вони мали артіллю заробляти собі на прожиття, а в реальності деградували та гинули, не маючи можливості ані поїхати звідти, ані чимось собі зарадити. Показовими є і сумнозвісні саморобні візки для безногих, які по містах СРСР вільно можна було побачити ще на початку 80-х років, а подекуди і до середини 90-х. Певною іронією виглядають і світлофори для незрячих, яких донедавна не було у центрі міста, але ними було обладнано кілька довільних переходів (мова, наприклад, про Харків), нібито незрячі пересуваються виключно по цих місцях. Наслідками такої ж ментальності є і норми законів, за якими необхідно мати дозвіл всіх мешканців під’їзду для створення пандуса, або перешкоди, на які наражаються володарі собак поводирів при пересуванні містом або спробах скористатись з послуг транспорту, будь-якого підприємства індустрії гостинності чи державної установи.
Промовистими є історії життя українських паролімпійців, досягнення яких ідуть усупереч відсутності умов для гідного життя та тренування, і лише завдяки своїм перемогам ці люди набувають можливості впливати на формування міського простору. Численною є кількість історій про те, як людей з інвалідністю не пускають до транспорту, коментують їх переміщення по вулицях, ігнорують прохання про допомогу та ін. Власне, все це є прикладами того, як відображається на суспільстві філософія гідності людини відповідно до її фізичної та розумової спроможності.
Друга тенденція, як вже говорилось вище, уповні зафіксована у вченні Католицької Церкви, проте у значній кількості елементів узгоджується з світоглядними нормами багатьох груп населення (релігійного та позарелігійного). Основними елементами цього типу світогляду є визнання беззастережної і абсолютної цінності людської особи. Зупинимось на принципових елементах, які стосуються теми страждання та ставлення до слабшого.
Згідно з вченням Католицької Церкви страждання – наслідок первородного гріха, віддалення людини від Бога. Але у стражданнях Христа воно «стало пов’язаним з любов’ю… з тією любов’ю, яка творить добро, виводячи його навіть із зла» [1, п. 18], «у стражданні міститься особливий заклик до цноти… цноти витривалості у перенесенні того, що болить. Коли людина йде за цим, то визволяє надію, яка підтримує певність, що страждання її не подолає, не позбавить властивої людині гідності, як і відчуття сенсу життя» [1, п. 23]. Висновок з цього – людина, яка страждає, уповні ототожнена з Христом, і у своїй слабкості стає джерелом сили для Церкви та для всього світу. Це перший вимір. Другий вимір стосується свідків. Тут маємо дві позиції – «співучасть у стражданні», розділення страждання (Марія під хрестом Ісуса) та самаритянська постава. Власне, остання цікавить нас більше, оскільки вона є характерною не лише для суспільства релігійного, але й для поза релігійного. Суть її у тому, що одна людина жертвує свій час та майно для того, щоб допомогти іншій не очікуючи на те, що витрати до неї повернуться. Основні етапи самаритянської постави: затриматись біля страждань іншого (не з цікавості, а через готовність допомогти), зворушитись, відкрити на нього своє серце, допомогти тим, чим може, взяти відповідальність за цю людину (на якийсь час чи назавжди). Результатом стає те, про що пише Іоанн Павло ІІ «Світ людського страждання викликає до існування інший світ – світ людської любові» [1, п. 29]. Тож страждання для суто релігійного дискурсу має три виміри – єднання з Христом, співпережиття, самаритянська постава. Для позарелігійного – один (самаритянська постава) або два (співпережиття та самаритянська постава). Наразі подивимось, до чого призводить реалізація цих теоретичних засад на практиці.
У першу чергу варто зосередитись на практиці реалізації всіх трьох вимірів. Обсяг статті не дозволяє повною мірою охопити все, тож зробимо короткий огляд від найвідомішої постаті 20 ст. до мало кому знаної, особливо на наших теренах.
Перша – мати Тереза Калькуттська, лауреат Нобелевської премії миру за 1979 рік. Людина знана настільки, що небажання виконувати якусь альтруїстичну добру справу на теренах колишнього СРСР може бути озвученим у вигляді словосполучення «я тобі не мати Тереза, щоб це робити». У своїй нобелевській промові вона сказала наступне: «Я вважаю, що ми не соціальні робітники, так, в очах людей ми можемо ними здаватись, але насправді ми лише свідки у самому серці світу. Ми доторкаємось до Тіла Христового 24 години на добу, 24 години на добу Він є з нами» [8], там само озвучена її позиція щодо абортів «мільйони дітей гинуть через волю їх матерів. Це і є найбільшим ворогом миру сьогодні. Тому що, якщо мати може вбити свою дитину, то що може перешкодити вам вбити мене, або мені вас?» [8]. Показово, що така позиція щодо абортів не є сентиментальною. Поруч з словами про категоричне несприйняття абортів, є як альтернатива – усиновлення та методи природного планування сім’ї, так і приклади успішної її реалізації. Ззовні її діяльність (хоч часто критикована за брак професійної медичної допомоги) є подібною до аналогічних світських закладів паліативної підтримки, але мотив суто релігійний: бути там, де Христос. Символом, який нагадує про це, є зображення Ісуса на хресті, поруч з яким написано одне слово «thirst» - «прагну».
Станом на 2015 рік Згромадження, засноване матір’ю Терезою, нараховувало5150 монахинь у 758 домах-монастирях у 139 країнах, 439 монахів 77 домах-монастирях у 26 країнах та 35 священників. При кожному з домів також є певна, не рахована кількість волонтерів.
Другим прикладом, цікавим з точки зору поєднання теоретичного та практичного, є система реколекцій, яка існує у Польщі для волонтерів, які допомагають неповносправним. Автор одного з циклу таких реколекцій - Мечислав Гузевич, особа світська, але, водночас, він є доктором теології, членом єпископських рад. Два основних напрямки його діяльності – робота з родинами та робота з тими, кого торкається страждання. Реколекції, про які йде мова, мають три адресати. Перший – «всі», бо «кожен з нас має поглянути на мету та сутність свого життя» [2, с. 5], другий – священики, особливо ж ті, які працюють у численних «Центрах волонтерів страждання», третій – люди з інвалідністю та члени їх сімей. Результатом реколекцій є усвідомлення того, що юдина, яка страждає, повною мірою єднається з Христом і у Його житті, у Його хресті віднаходить силу для прийняття своїх страждань і стає для інших тим світлом, яке освітлює справжні цінності. Це те, що стосується людини в стражданні, людини з неповносправністю. Для людини фізично та розумово повносправної зустріч з неповносправністю відбувається або без вибору – коли йдеться про рідних, знайомих, або ж цілком унаслідок власного вибору, коли йдеться про волонтерську діяльність. У будь-якому разі, страждання іншої людини викликає запитання «За що? Для чого? Через що? Навіщо?». Відповідь, пропонована у цьому дискурсі – сенс страждання відкриємо через зустріч з Христом у тому, хто страждає. Допомога іншому – служіння. «Прийняття на себе образу Самаритянина пов’язане з відкиданням власних планів, затримці на своєму шляху, витратами часу та грошей. Служіння іншим – найповніше наслідування Ісуса і відповідь на покликання до любові» [2, с. 74]. «Не має бути так, щоб людина йшла по життю самотня, полишена ближніми» [2, с. 69]. Суть допомоги людям з особливими потребами при такому підході – співучасть у житті, розділення цього життя, відкриття сенсу свого життя.
Практична реалізація цих реколекцій – система волонтаріату, яка повноцінно функціонує у суспільстві, зачіпає всі осередки допомоги неповносправним . І, як результат, для молоді стає нормальним планувати свій вільний час так, щоб поїхати на реколекції, до осередків реабілітації або на турнус для допомоги
Показово, що література, присвячена осередкам страждання, зрештою завжди містить роздуми про любов. Свідома зустріч зі стражданням у такому контексті стає зустріччю з любов’ю. Цитата з книги, присвяченої діяльності хоспіса для дітей, хворих на рак: «Кожна людина покликана до любові, дружнього діалогу з Богом, до життя у єдності з своїм ближнім, творячи з ним спільноту» [3, с. 30]. Зрештою, всі реколекції, де люди вчаться жити разом, беруть участь у духовних вправах, отримують психологічну підтримку, скеровані на те, щоб навчитись не «робити добрі вчинки», а «любити».
Ще два приклади реалізації такої філософії. Перший - засновані у Франції письменником Жаном Ваньє і священиком Томою Філіпом рух «Лярш» та спільнота «Віра і світло». У центрі їх діяльності стали люди з вадами розуму. Тобто ті, яких суспільство найчастіше закриває у лікарнях та інтернатах, або ж вважає за нормальне вбивати в абортах. Суть осередків Лярш – створити місце, де люди (повносправні та неповносправні) живуть разом, і завдяки цій спільноті навчаються любові, відкриваються на світ справжніх цінностей. Рух «Лярш» на разі є міжнародним і за майже 48 років свого існування зріс до 130 осередків у 30 країнах світу. Споріднений з ним рух «Віра і Світло» скерований на допомогу неповносправним та членам їх сімей. На сьогодні налічує понад 1500 спільнот по 70 країнах світу.
«Я прагнув щось робити для Рафаеля та Філіпа. Їм потрібна була допомога, щоб стати незалежнішими, щоб навчитися самостійно вибирати і брати на себе більшу відповідальність за власне життя. Але це не була найважливіша їхня потреба. Понад усе їм треба було врятуватись від почуття ізольованості, належати до спільноти друзів і творити узи любові та сопричастя. Я повинен бути навчитись, що ж насправді означало любити інших… допомагати їм бачити їхню красу і цінність» [4, с. 21], «вони зосереджують нашу увагу на реальності болю… вони вказують нам стежку любові, простоти і радості» [4, с. 22-23]. Неповносправність перестає бути прокляттям, але сприйнята і розділена з іншою людиною, стає даром, шляхом до переосмислення життя та цінностей. Відкрите на неповносправних суспільство змінюється у напрямку любові. Сама започаткована справа розвивалась, попри те, що загалом суперечила пануючій культурі відкидання неповносправних. Зрештою, до допомоги долучились і «багато психіатрів та людей, які працювали в уряді Франції та соціальних службах» [4, с. 20]. «Я був приголомшений тим, як часто гуманітарні науки доходили тих же висновків, що і Євангеліє» [4, с. 20].
І ще одна спільнота – «L’Imprevisto» (Непередбачуване). Заснована не так давно – у 1996 році в Пезаро (Італія). «L’Imprevisto» – соціальний кооператив, головне завдання якого – прийняття, лікування та реабілітація неповнолітніх наркоманів та злочинців. Він постав як продовження терапевтичної виховної спільноти і має ряд паралельних проектів. З огляду на обсяг статті зупинимось лише на окремих елементах філософії засновника закладу, важливих для нашої теми. Першим моментом є усвідомлення цінності людської особи не лише вихователями, але й дітьми. «Наша задача – бути людьми… Мета нашої спільноти – допомогти особі зазирнути у власне серце» [6, с. 125]. Допомогти людині відродитись/народитись до життя через відкриття у діалозі, крокуючи разом з нею, допомогти їй побачити власну гідність і цінність. І робота волонтерів є такою ж важливою, як і робота вихователів, які працюють в центрах. Досить цікавою є перекличка поглядів Сільвіо Каттаріни та Антона Макаренка. «Я б віддав найкращі палаци в історичних центрах наших міст на справи милосердя… я втомився бачити у них банки, страхові агенції та магазини… Краса породжує бажання справедливості, яке присутнє у кожному серці» [6, c. 135]. «не можна дівчатам давати вдягати таку гидоту, це може образити на все життя» [7]. Варто зупинитись на історії, яку оповів лікар Г. П. Дан про одну з своїх пацієнток: «та жінка не могла нічого зробити, крім безладного прийняття їжі… сестри милосердя терпляче опікувались нею близько 20-ти років. Коли ця пацієнтка мала близько 40 років, хтось подумав, щоб купити їй звичайну друкарську машинку… те, що писала, було дивовижним. У її засмученому, пригніченому хворобою розумі були ув’язнені прекрасні думки, молитви і оповідання» [5, c. 64].
Власне, у діяльності світських та релігійних осередків, скерованих на допомогу неповносправним та дітям є досить багато спільного, коли йдеться про гідність людини, цінність особи, моральні якості. Різниця починається на щаблі екзистенційного: релігійний тип світогляду надає людині додатковий вимір «бути дитиною Бога», «бути тим, до кого Бог сходить у Таїнствах».
Західний світ не знав примусового атеїзму, характерного для радянського простору. І на шляху психологічної допомоги хворим та людям з особливими потребами релігійна та нерелігійна етика знаходять точки зустрічі. Релігійний шлях психологічної допомоги тим, хто страждає, полягає на справжній зустрічі, зреченні власної «величі», позиції шляхетної допомоги, набуття усвідомлення того, що ця зустріч життєво необхідна всім учасникам. Суто релігійна позиція – бачити в іншому Бога, який страждає в людині. Нерелігійна ж – бачити людину у тому, хто «некорисний», і допомогти їй зберегти гідність, розділити її біль. Але наслідок на зовнішньому рівні – людина у стражданні, людина у потребі не залишається сама. І люди, яких безпосередньо таке страждання не торкається, використовують свої здібності на те, щоб зробити соціальний фізичний простір зручним для тих, хто того не може зробити сам.
Відкриття прекрасного у скаліченому – лейтмотив як релігійного, так і нерелігійного дискурсів психологічної допомоги людям з особливими потребами. Загальний заклик – у суспільстві, яке зрікається найслабших, ніхто не може чути себе у безпеці.
Україна лише починає розвивати інклюзивний туризм, що видно по окремих об’єктах інфраструктури, але доки не відбудуться відповідні зміни у світогляді, мова йтиме про окремі благодійні акції, а не про розвиток суспільства (і простору), комфортного для всіх.
СПИСОК ВИКОРИСТАНИХ ДЖЕРЕЛ
1. JohnPaul II SalvificiDoloris (February 11, 1984) // https://w2.vatican.va/content/john-paul-ii/en/apost_letters/1984/documen...
2. GuzewiczMeczysławPrzypatrzymysię powołaniunaszemu. – Głogów: BibliotekaKotwicy. – 2007. – 83 s.
3. Pomóż mi! Świadectwa wołontariuszy. – Chorzów: Gościna Serca. – 2001. – 171 c.
4. Ваньє Жан Прийняти дар убогих. – Львів: Свічадо. – 2002. – 80 с.
5. Дан Г. П. Етика для лікарів, медсестер і пацієнтів. – Львів: Свічадо. – 2008. – 197 с.
6. Каттарина С. L'Imprevisto. Возвращаясьдомой. – К.: Агенство "Эммаус". – 2014. – 224 стр.
7. Макаренко А. С. Педагогическая поэмаhttp://www.makarenko.edu.ru/files/pedpoema.zip
8. НобелевскаялекцияМатериТерезыhttp://motherteresa.ru/mother-teresa/nobel-prize/nobel-lecture